然而，让张婷主任深感意外的是，今年元旦过后，史先生带着女儿又来找她了。“他跟我说，出院以后，他也曾想过放弃。为了减轻孩子的痛苦，他隔三差五带孩子到儿童医院的门诊来治疗。”

“出院一个月后，孩子肛门周围全面开裂，同时有四、五个瘘口，大便时，肠子会从瘘口脱出体外，粪便从直肠窜到会阴，又引起反复尿路感染，一直发烧。”史先生说，这种瘘口是从孩子体内开始溃烂的，外科手术也无法解决，即使动了手术，刀口也无法愈合。

截至去年10月，小嘉怡的医疗费已经花了10来万元。而此前，他们还在其他医院，一共花了20多万元。

随后，史先生把孩子转到了上海儿童医院消化内科，断断续续又治疗了一年。

有些欠了钱的家长，在孩子没有治好出院的时候，可能会请医院照顾一下，减免一些费用。而小嘉怡的爸爸不是这样的，他的举动让张婷主任刮目相看：“小嘉怡出院后，她爸爸花好多天时间，凑齐6万元钱，主动送到医院里来，还清孩子的治疗费用。”

在张主任看来，孩子那次出院，就意味着放弃治疗。

“现在资金缺口不太大，如果骨髓配对顺利，估计春节后就可以给小佳怡做移植手术了。”张婷主任说，有这么多热心人的帮助，他们一定会努力，希望能给小佳怡一个美好的春天！

1月22日下午，记者在上海市儿童医院的病房里见到小嘉怡的时候，她正因为解大便而疼痛得哇哇大叫。孩子3岁了，脸盘很大，手脚却很小。消化科张婷主任说，这都是因为长期吃药打针、激素的副作用造成的。小孩现在的“满月脸”只是副作用之一，看得见的副癫痫病吃什么药效果比较好作用，还有身上长毛发以及所谓的“水牛背”。看不见的副作用，还有骨质疏松等。张主任说，可以预见，这孩子以后长不高。孩子的爸爸史先生说，只要女儿能活下来，长得再丑，也是爸爸心头上的肉。

折腾了一年多时间，小嘉怡受了不少罪，大人花了不少钱。就在全家人觉得可以松口气的时候，厄运又降临到了这个不幸的孩子身上。

虽然这个年轻人的诚信令张婷主任深受感北京治疗癫痫病较好的医院动，但是这没法改变小嘉怡的命运。“他们生活在安徽农村，这两年癫痫病影响寿命吗来，能借的钱都借过了。”

不幸女孩面临生死抉择

一家医院按照外科的做法，给小嘉怡实施了肛周脓肿切开术，并造瘘。也就是通过手术，在腹部开个口子，把大肠接出体外，使大便改道，不再从肛门排出。一年后，孩子的肛门伤口愈合了，再手术关瘘，把肠子接回肛门。

史先生告诉本报记者：“这段时间，我的精神备受煎熬。治疗还是放弃我无时无刻不在想这个问题。孩子这么小，她的生死就在我们的一念之间。”史先生说，孩子虽然只有三岁，但是能懂很多事。“有时候我们说家里没钱，吃不上药了，她就哭。她一哭，我们也跟着哭，揪心啊！擦干眼泪，我就想，这一生，卖血要饭，我也不能放弃这个孩子。”

1月22日下午，张婷主任给记者看了小佳怡的肠镜检查报告。张主任讲解说，孩子的肠子里布满息肉，溃烂，瘘口鹅卵石样改变，真是千疮百孔。诊断结论是炎症性肠病，也就是罕见的克罗恩病。此外还有直肠会阴瘘以及肛瘘等病症。张主任认为，小嘉怡并不是一般的炎症性肠病。

卖血要饭也不放弃孩子

“那天我们跟家长认真地谈了一次。我们告诉小嘉怡的爸爸，花了这么多钱，还没有效果。继续在医院里治疗下去，钱会花得更多。”张主任说，他们这么说，也是考虑到很多现实问题。

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小嘉怡的爸爸史先生说，他跟孩子的妈妈是在山东打工时认识的。2012年冬天，小嘉怡的出生让他夫妻俩开始有了甜蜜的憧憬。谁料想，12天后，孩子就因不明高烧住院。颞叶癫痫很新的治疗方法到两个月的时候，大人发现小孩肛门旁有个脓肿，久久不能愈合。夫妻俩跑遍了安徽的大医院，都没办法治疗，才决定到上海来寻访名医。

这个诚信而坚强的父亲，让张婷主任感动不已。“为了这个父亲，为了这个孩子，我决定想一切办法帮助他们！”张主任说，小嘉怡的病是由于白介素10受体缺陷所致的极早期发病炎症性肠病，如果内科综合治疗无效，只有通过干细胞移植。